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Agenda

V Conamdracon | 21 de mai., 07:00 BRT – 23 de mai., 19:00 BRT Centro de Convenções de João Pessoa, Rodovia PB-008, Km 5 s/n Polo Turístico - Cabo Branco, João Pessoa - PB, 58000-000, Brasil

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qua., 21 de mai.

7:00 - 8:30
1 hora 30 minutos
Credenciamento
8:30 - 9:15
45 minutos
Cerimônia de Abertura
Abertura
9:15 - 10:00
45 minutos
Homenagens
10:00 - 10:30
30 minutos
Palestra - A Política Nacional de Atenção Integral as pessoas com Doenças Raras: Avanços, desafios e oportunidades ...
Dr. Natan Monsores
Palestra
10:30 - 11:00
30 minutos
Palestra - Panorama das Doenças Raras no Brasil e no Mundo: Desafios e Perspectivas
Drª Ida Schwartz
Palestra
11:00 - 11:30
30 minutos
Palestra - A experiência da Casa dos Raros
Dr. Roberto Giugliani
Palestra
11:30 - 12:00
30 minutos
Palestra - Doenças Raras, conquistas e desafios
Dr Lauda Santos
Palestra
12:00 - 13:00
1 hora
Advocacy em Saúde
Sala 1
Minicurso
Paula Fajardo
12:00 - 13:00
1 hora
Roda de conversa: A visão dos familiares de pacientes sobre o atendimento no Centro de Referência Multiprofissional em..
Sala 2
CRMDR e Residentes da UFPB/HUL
Minicurso
12:00 - 13:00
1 hora
Cannabis Medicinal nas Doenças Raras: O Futuro Personalizado com Inteligência Artificial
Auditório
Dr. Estevam Luiz
Minicurso
13:00 - 13:30
30 minutos
Almoço
13:30 - 13:50
20 minutos
Palestra 1 - Atualizações em Esclerose Múltipla
Dr. Rafael Paternò
Módulo: Doenças Raras Neurológ
Palestra 1
13:50 - 14:10
20 minutos
Palestra 2 - Atrofia Muscular Espinhal – AME: desafios diagnósticos e terapêuticos
Drª Suênia Timoteo
Módulo: Doenças Raras Neurológ
Palestra 2
14:10 - 14:30
20 minutos
Palestra 3 - Distrofia Muscular de Duchenne (DMD): do diagnóstico ao tratamento
Dr. Leonardo Simão Medeiros
Módulo: Doenças Raras Neurológ
Palestra 3
14:30 - 14:50
20 minutos
Palestra 4 - Desafios do Aconselhamento Genético em Neurogenética
Drª Karina Carvalho Donis
Módulo: Doenças Raras Neurológ
Palestra 4
14:50 - 15:10
20 minutos
Palestra 5 - Barreiras na comunicação do diagnóstico de doenças neurodegenerativas, como enfrentá-las?
Drª Isabella Mota
Módulo: Doenças Raras Neurológ
Palestra 5
15:10 - 15:30
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Doenças Raras Neurológ
15:30 - 15:50
20 minutos
Palestra 1 - Avanços no diagnóstico e tratamento das Doenças Raras
Drª Maria Teresa Rosa
Módulo: Doenças Raras Genética
Palestra 1
15:50 - 16:10
20 minutos
Palestra 2 - Displasias Ósseas: Novas perspectivas de diagnóstico e tratamento
Drª Paula Frassinetti V. de Me
Módulo: Doenças Raras Genética
Palestra 2
16:10 - 16:30
20 minutos
Palestra 3 - Neurofibromatose tipo 1: uma doença rara bem comum
Drª Rayana Maia
Módulo: Doenças Raras Genética
Palestra 3
16:30 - 16:50
20 minutos
Palestra 4 - A importancia do monitoramento das anomalias congenitas
Drª Lavinia Faccini
Módulo: Doenças Raras Genética
Palestra 4
16:50 - 17:10
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Doenças Raras Genética
17:10 - 17:30
20 minutos
Sessão de Pôsteres e Apresentação de Trabalhos
Sessão de Pôsteres e Apresenta

qui., 22 de mai.

8:00 - 8:20
20 minutos
Palestra 1 - Doenças Metabólicas Hereditárias: a importância do diagnóstico e tratamento
Drª Ida Schwartz
Módulo: Erros Inatos do Metabo
Palestra 1
8:20 - 8:40
20 minutos
Palestra 2 - Avanços no Diagnóstico e Tratamento nas Mucopolissacaridoses e nas Doenças Lisossomais
Dr. Roberto Giugliani
Módulo: Erros Inatos do Metabo
Palestra 2
8:40 - 9:00
20 minutos
Palestra 3 - Triagem Neonatal no Brasil: Realidade e Desafios
Drª Carolina Fishinger
Módulo: Erros Inatos do Metabo
Palestra 3
9:00 - 9:20
20 minutos
Palestra 4 - Como a nutrologia pode ajudar nas Doenças Raras?
Dr. Juliano Maciel
Módulo: Erros Inatos do Metabo
Palestra 4
9:20 - 9:40
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Erros Inatos do Metabo
9:40 - 10:00
20 minutos
Palestra: Dados Sensíveis riscos reais: Proteção de Dados no contexto das Doenças Raras
Drª Raquel Maciel
Palestra
10:00 - 10:20
20 minutos
Palestra: A importância do SUS no cuidado integral a pessoa com doença rara e aos familiares e cuidadores
Drª Maria Izabel Ferreira
Palestra
10:20 - 10:40
20 minutos
Palestra 1 - O caminho do paciente com Hemoglobinúria Paroxística Noturna - HPN
Drª Flávia Cristina Fernandes
Módulo: Doenças Raras Hematoló
Palestra 1
10:40 - 11:00
20 minutos
Palestra 2 - Histiocitose de Células de Langerhans: uma rara e intrigante neoplasia
Dr Breno Luis
Módulo: Doenças Raras Hematoló
Palestra 2
11:00 - 11:20
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Doenças Raras Hematoló
12:00 - 13:00
1 hora
Curativos de Alta Complexidade
Sala 1
Drª Jacqueline Barbosa
Minicurso
12:00 - 13:00
1 hora
Botulismo: Quando o raro se torna perigoso
Sala 2
Minicurso
Professora Alline Grisi
12:00 - 13:00
1 hora
Jornada da NMOSD e seus desafios Doença Ocular da Tireoide - “O desconhecido que salta aos olhos” e filme “Atrás dos...
Auditório
Drª Bianca Etelvina
Drª Cleide Lima
Minicurso
13:00 - 13:30
30 minutos
Almoço
13:30 - 13:50
20 minutos
Palestra 1 - Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – FOP: presente, passado e futuro
Drª Patrícia Delai
Módulo: Doenças Raras do Metab
Palestra 1
13:50 - 14:10
20 minutos
Palestra 2 - Osteogênese Imperfeita sob a ótica de quem é afetado
Dr. Hermano José
Módulo: Doenças Raras do Metab
Palestra 2
14:10 - 14:30
20 minutos
Palestra 3 - Abordagem diagnostico de Hiperoxalúria Primária I: Sinais e sintomas
Drª Thais Medeiros Cruz
Módulo: Doenças Raras do Metab
Palestra 3
14:30 - 14:50
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Doenças Raras do Metab
14:50 - 15:10
20 minutos
Intervalo
15:10 - 15:30
20 minutos
Palestra 1 - Neurocirurgia Funcional nas Doenças Raras que cursam com Distúrbios dos Movimentos
Drª Ana Moura
Módulo: Neurocirurgia em Doenç
Palestra 1
15:30 - 15:50
20 minutos
Palestra 2 - Epilepsia em Doenças Raras: Do Diagnóstico à Conduta Personalizada
Dr. Rafael Batista
Módulo: Neurocirurgia em Doenç
Palestra 2
15:50 - 16:10
20 minutos
Palestra 3 - Doença de Huntington: Jornada do paciente do Diagnostico ao tratamento
Dr. Alex Tiburtino Meira
Módulo: Neurocirurgia em Doenç
Palestra 3
16:10 - 16:30
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Neurocirurgia em Doenç
16:30 - 17:00
30 minutos
Sessão de Pôsteres e Apresentação de Trabalhos
Sessão de Pôsteres e Apresenta

sex., 23 de mai.

8:00 - 8:20
20 minutos
Palestra 1 - O direito ao fim da vida
Drª Renata Oliveira
Módulo: Cuidados Paliativos
Palestra 1
8:20 - 8:40
20 minutos
Palestra 2 - Comunicação e Aspectos Psicossociais
Módulo: Cuidados Paliativos
Palestra 2
Yndaiá Franco
8:40 - 9:00
20 minutos
Palestra 3 - Princípios dos Cuidados Paliativos
Dr. Jamerson de Carvalho
Módulo: Cuidados Paliativos
Palestra 3
9:00 - 9:20
20 minutos
Palestra 4 - Saúde mental e esgotamento emocional em cuidadores das pessoas com Doenças Raras
Dr. Gilberto Diniz de Oliveira
Módulo: Cuidados Paliativos
Palestra 4
9:20 - 10:00
40 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Cuidados Paliativos
10:00 - 10:20
20 minutos
Palestra 1 - Fibrose Cística
Dr. Alexandre Tamiro
Módulo: Doenças Raras Cardiorr
Palestra 1
10:20 - 10:40
20 minutos
Palestra 2 - Colaboração interativa no cuidado do paciente com Fibrose Pulmonar: Pespectivas de tratamento
Drª Maria Enedina Aquino
Módulo: Doenças Raras Cardiorr
Palestra 2
10:40 - 11:00
20 minutos
Palestra 3 - Hipertensão Arterial Pulmonar
Dr. Ronaldo Rangel
Módulo: Doenças Raras Cardiorr
Palestra 3
11:00 - 11:20
20 minutos
Palestra 4 - Terapia gênica na cardiologia
Dr. Marcelo Tavares de Melo
Módulo: Doenças Raras Cardiorr
Palestra 4
11:20 - 11:40
20 minutos
Palestra 5 - Deficiência de Alfa-1 Antitripsina: Entre o direito de Saber e o Dever de Tratar – Desafios no Acess
Drª Suyane Queiroga Vila
Módulo: Doenças Raras Cardiorr
Palestra 5
11:40 - 12:00
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Doenças Raras Cardiorr
12:00 - 13:00
1 hora
A importância do suporte psicoterapêutico para os cuidadores: cuidar de quem cuida
Sala 1
Minicurso
Tânia Cristina Guimarães de Me
12:00 - 13:00
1 hora
Amiloidose ATTR: uma doença de muitas faces (Alnylam)
Sala 2
Dr. Marcelo Tavares de Melo
Drª Rayana Maia
Minicurso
12:00 - 13:00
1 hora
Espirometria: Uma abordagem abrangente para a saúde pulmonar
Auditório
Drª Maria Enedina Aquino
Minicurso
13:00 - 13:30
30 minutos
Almoço
13:30 - 13:50
20 minutos
Palestra 1- Manejo das feridas: o que fazer e o que não fazer
Drª Jeanine Magno
Módulo: Doenças Raras Dermatol
Palestra 1
13:50 - 14:10
20 minutos
Palestra 2 - Epidermólise bolhosa: perspectivas futuras
Drª Renata Rodrigues
Módulo: Doenças Raras Dermatol
Palestra 2
14:10 - 14:30
20 minutos
Palestra 3 - Doenças Bolhosas Auto-Imunes
Drª Joane Ferraz
Módulo: Doenças Raras Dermatol
Palestra 3
14:30 - 14:50
20 minutos
Palestra 4 - Psoríase Pustulosa Generalizada - PPG
Drª Esther Bastos Palitot
Módulo: Doenças Raras Dermatol
Palestra 4
14:50 - 15:10
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Doenças Raras Dermatol
15:20 - 15:40
20 minutos
Palestra 1 - Lúpus Eritematoso Sistêmico
Dr. Evaldo Senna
Módulo: Doenças Raras Reumatol
Palestra 1
15:40 - 16:00
20 minutos
Palestra 2 - Síndrome de Ehlers-Danlos
Drª Márcia Vieira
Módulo: Doenças Raras Reumatol
Palestra 2
16:00 - 16:20
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Doenças Raras Reumatol
16:40 - 17:00
20 minutos
Palestra 1 - Fisioterapia respiratória nas doenças neuromusculares
Maria Lucrécia Aquino Gouveia
Módulo: Doenças neuromusculare
Palestra 1
17:00 - 17:20
20 minutos
Palestra 2 - Distúrbios da deglutição nas doenças neuromusculares
Keila Maruze de França Albuque
Módulo: Doenças neuromusculare
Palestra 2
17:20 - 17:40
20 minutos
Palestra 3 -Terapia Ocupacional nas Doenças Raras
Ana Paula Morais Braga
Módulo: Doenças neuromusculare
Palestra 3
17:40 - 18:00
20 minutos
Discussão
Discussão
Módulo: Doenças neuromusculare
18:00 - 18:30
30 minutos
Cerimônia de Encerramento

Agenda

qua., 21 de mai.

Credenciamento

Cerimônia de Abertura

Homenagens

Palestra - A Política Nacional de Atenção Integral as pessoas com Doenças Raras: Avanços, desafios e oportunidades ...

Palestra - Panorama das Doenças Raras no Brasil e no Mundo: Desafios e Perspectivas

Palestra - A experiência da Casa dos Raros

Palestra - Doenças Raras, conquistas e desafios

Advocacy em Saúde

Roda de conversa: A visão dos familiares de pacientes sobre o atendimento no Centro de Referência Multiprofissional em..

Cannabis Medicinal nas Doenças Raras: O Futuro Personalizado com Inteligência Artificial

Almoço

Palestra 1 - Atualizações em Esclerose Múltipla

Palestra 2 - Atrofia Muscular Espinhal – AME: desafios diagnósticos e terapêuticos

Palestra 3 - Distrofia Muscular de Duchenne (DMD): do diagnóstico ao tratamento

Palestra 4 - Desafios do Aconselhamento Genético em Neurogenética

Palestra 5 - Barreiras na comunicação do diagnóstico de doenças neurodegenerativas, como enfrentá-las?

Discussão

Palestra 1 - Avanços no diagnóstico e tratamento das Doenças Raras

Palestra 2 - Displasias Ósseas: Novas perspectivas de diagnóstico e tratamento

Palestra 3 - Neurofibromatose tipo 1: uma doença rara bem comum

Palestra 4 - A importancia do monitoramento das anomalias congenitas

Discussão

Sessão de Pôsteres e Apresentação de Trabalhos

qui., 22 de mai.

Palestra 1 - Doenças Metabólicas Hereditárias: a importância do diagnóstico e tratamento

Palestra 2 - Avanços no Diagnóstico e Tratamento nas Mucopolissacaridoses e nas Doenças Lisossomais

Palestra 3 - Triagem Neonatal no Brasil: Realidade e Desafios

Palestra 4 - Como a nutrologia pode ajudar nas Doenças Raras?

Discussão

Palestra: Dados Sensíveis riscos reais: Proteção de Dados no contexto das Doenças Raras

Palestra: A importância do SUS no cuidado integral a pessoa com doença rara e aos familiares e cuidadores

Palestra 1 - O caminho do paciente com Hemoglobinúria Paroxística Noturna - HPN

Palestra 2 - Histiocitose de Células de Langerhans: uma rara e intrigante neoplasia

Discussão

Curativos de Alta Complexidade

Botulismo: Quando o raro se torna perigoso

Jornada da NMOSD e seus desafios Doença Ocular da Tireoide - “O desconhecido que salta aos olhos” e filme “Atrás dos...

Almoço

Palestra 1 - Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – FOP: presente, passado e futuro

Palestra 2 - Osteogênese Imperfeita sob a ótica de quem é afetado

Palestra 3 - Abordagem diagnostico de Hiperoxalúria Primária I: Sinais e sintomas

Discussão

Intervalo

Palestra 1 - Neurocirurgia Funcional nas Doenças Raras que cursam com Distúrbios dos Movimentos

Palestra 2 - Epilepsia em Doenças Raras: Do Diagnóstico à Conduta Personalizada

Palestra 3 - Doença de Huntington: Jornada do paciente do Diagnostico ao tratamento

Discussão

Sessão de Pôsteres e Apresentação de Trabalhos

sex., 23 de mai.

Palestra 1 - O direito ao fim da vida

Palestra 2 - Comunicação e Aspectos Psicossociais

Palestra 3 - Princípios dos Cuidados Paliativos

Palestra 4 - Saúde mental e esgotamento emocional em cuidadores das pessoas com Doenças Raras

Discussão

Palestra 1 - Fibrose Cística

Palestra 2 - Colaboração interativa no cuidado do paciente com Fibrose Pulmonar: Pespectivas de tratamento

Palestra 3 - Hipertensão Arterial Pulmonar

Palestra 4 - Terapia gênica na cardiologia

Palestra 5 - Deficiência de Alfa-1 Antitripsina: Entre o direito de Saber e o Dever de Tratar – Desafios no Acess

Discussão

A importância do suporte psicoterapêutico para os cuidadores: cuidar de quem cuida

Amiloidose ATTR: uma doença de muitas faces (Alnylam)

Espirometria: Uma abordagem abrangente para a saúde pulmonar

Almoço

Palestra 1- Manejo das feridas: o que fazer e o que não fazer

Palestra 2 - Epidermólise bolhosa: perspectivas futuras

Palestra 3 - Doenças Bolhosas Auto-Imunes

Palestra 4 - Psoríase Pustulosa Generalizada - PPG

Discussão

Palestra 1 - Lúpus Eritematoso Sistêmico

Palestra 2 - Síndrome de Ehlers-Danlos

Discussão

Palestra 1 - Fisioterapia respiratória nas doenças neuromusculares

Palestra 2 - Distúrbios da deglutição nas doenças neuromusculares

Palestra 3 -Terapia Ocupacional nas Doenças Raras

Discussão

Cerimônia de Encerramento